Het Boek

Voor mijn examenopdracht heb ik contact opgenomen met de patiëntenvereniging VED (Vereniging Ehlers Danlos). Via hun Facebookpagina heb ik een oproep geplaatst voor mensen die model wilden zijn voor mijn project. Daar kwamen heel veel reacties op.

Uiteindelijk konden niet alle mensen meedoen. Soms was de reisafstand te groot, en bij anderen verslechterde hun gezondheid ineens. De mensen die je in mijn boek ziet zijn dus geen professionele modellen, maar gewone mensen die elke dag leven met EDS.

Voor mijn boek heb ik ook vier mensen geïnterviewd. Hun persoonlijke verhalen staan in mijn boek. Daarnaast heb ik onderzoek gedaan naar EDS. Daarbij heb ik informatie van de VED gebruikt, maar ook mijn eigen ervaringen en die van andere patiënten.

Ik hoop dat mijn boek patiënten helpt om aan hun omgeving en aan artsen uit te leggen hoe hun dagelijks leven eruitziet. Het kan steun geven, omdat je ziet dat je niet de enige bent.

Het boek kan ook helpen voor familie en vrienden om beter te begrijpen wat EDS betekent. En voor artsen en andere zorgprofessionals kan het helpen om zich beter in te leven in het leven van hun patiënten. Daarnaast zijn er natuurlijk ook mensen die gewoon nieuwsgierig zijn en zich afvragen wat er aan de hand is.

Dit boek geeft daar een eerlijk beeld van.